Mon séjour au centre de rééducation SSR Normandy 2 à Granville, mon avis…

On m’avait dit que ce centre est un des meilleurs de France en neurologie, et je pense tout le contraire après avoir passé plus d’1 mois ici …

Sur les conseils de mon médecin, je pars pour un séjour de un mois pour faire de la rééducation au bord de mer dans l’espoir de récupérer la mobilité dans mon bras et la main.

Pour être passé par trois autres centres auparavant, suite à un gros AVC hémorragique je dois dire que je suis très déçu par les soins proposés ici ainsi que l’expérience globale que j’ai eu en tant que patient / client… je m’explique…

Les soins ne durent que 30 minutes (la ou c’était 1 heure dans les autres centres) et ce n’est pas assez, du coup on se retrouve à peine à commencer une séance qu’elle est est presque déjà finie. On passe nos journées à errer dans les couloirs à attendre que le temps passe (on se croirait en maison de retraite avec la plupart des patients âgés, handicapés en fauteuil roulant)

Les profs de sport adapté (APA) sont extrêmement nonchalants et passent leur temps à nous installer nous les malades handicapés sur des machines à la chaîne pendant qu’ils se baladent… je ne parle même pas du vélo neuro qui consiste à placer des patients sur un vélo pédalier pendant 12 minutes à la chaîne aussi… sans véritable autre prise en charge que de les faire pédaler par session de 12 minutes. Certains patient me confient même que certaine matinée ils n’ont que ça comme activité.

C’est très drôle l’attitude de ces profs de sport me rappelle ceux que j’avais au collège avec leur sifflet autour du cou et leur jogging et leur démarche désinvolte typique, sauf que ceux-là ne font pas de sport alors pourquoi le jogging ?

Les séances de kiné étaient plutôt adaptées et la kiné que j’ai eu (Amélia) était assez compréhensive et réceptive (les yeux ne trahissent pas les émotions d’une personne)

Les séances d’ergo sont orientées sur l’adaptation de l’handicap la ou je voulais plutôt faire des exercices pour récupérer ma mobilité… l’ergothérapeute, une femme d’âge moyen aux cheveux rasés qui paraissait plutôt originale et audacieuse de part son look et fière ses 10 années d’expérience professionnelle annoncées était loin d’être experte dans son domaine au final. Le premier rendez vous que j’ai eu avec elle elle n’avait même pas lu la synthèse du bilan fait la semaine d’avant par sa collègue et l’a lu devant moi sur mon temps de soin. J’ai halluciné! Et puis en tant que voyageur j’ai toujours fermement défendu le voyage comme une véritable aventure humaine où l’on rencontre et se connecte à l’autre émotionnellement, un partage … avec cette Ergo elle m’a vite fait comprendre par communication non verbale qu’elle ne m’appréciait pas (encore une fois les yeux ne trahissent pas). Moi qui ai tellement aimé distribuer de la joie de vivre et de l’humour dans mes aventures autour du monde je me retrouve face a quelque de froid que j’aurai aimé qualifier de compétente dans son domaine si tel avait été le cas mais je ne suis même pas sûr vu le manque d’entrain et de conversation qu’elle manifestait à chaque séance. De loin la pire ergo que j’ai eu de tout mon parcours santé. A me faire détester ce métier.heureusement elle trouvait toujours un moyen pour écourter ses séances à 25 minutes ou me laisser seul pour faire mes exercices sans surveillance. Preuve qu’elle pouvait avoir du talent dans un domaine, l’optimisation de son temps de travail. Bravo 😀 experte aussi pour se balader dans les couloirs sans jamais un bonjour ou faire un sourire

Le personnel d’étage a été très pro et bienveillant. Rien à dire de ce côté si ce n’est la gouvernante de remplacement (Séverine, une femme d’âge avancé aux cheveux gris négligés) qui a passé des heures à me questionner sur le choix des repas pour finalement me dire que suite à un bug informatique il fallait que je recommence tout sur papier sans vouloir me fournir de stylo en étant extrêmement désagréable avec moi…. Quelle perte de temps !

Ceci étant les repas sont plutôt bon et j’ai eu l’occasion de visiter les cuisines pour apprécier le travail mis en place pour nourrir les 2 établissements

D’autres se sont révélé d’une gentillesse et d’une bienveillance exemplaire comme Isabelle, une ASH d’une extrême douceur qui avait toujours un sourire sincère et un petit mot gentil pour égailler nos journées . Les aides soignantes étaient aussi particulièrement adorables vu la dureté du métier qu’elles exercent et certaines m’ont particulièrement marqué comme Gwen,, Aurélie, ou Laurence…

Je dois aussi mentionner le service animation qui nous a permis de faire plusieurs visites et d’aller au cinéma à plusieurs reprises pour nous changer les idées, Adrien se donne bcp de mal pour féderer et animer, épaulé par Anne Françoise qui est tellement drôle et décontracté, un vrai rayon de soleil !

Je tiens à saluer quand même le médecin qui m’a suivi depuis le début qui a été professionnel et honnête quand à son diagnostic concernant mes séquelles post avc que je refuse d’accepter en cherchent une solution quoi qu’il en coûte. C’est l’espoir qui nous fait vivre après tout et le corps humain est capable de faire des miracles que la science n’arrive pas à expliquer, j’en suis intimement conscient et convaincu, j’en serai la preuve !

Je lui ai dit que je reviendrai le voir pour lui prouver qu’il avait tort. Il m’a dit que sa porte serait toujours ouverte. La classe ce docteur ! Et puis remercions ces médecins qui quittent leur pays pour venir s’installer en France renforcer nos manques d’effectifs. Merci à lui, merci à eux.

De plus, dès le début il y a un dialogue qui s’est installé entre humain pas comme avec l’ergo…c’est à ça qu’on reconnaît l’intelligence émotionnelle et l’humour de certains versus les autres… appréciable

Dernier point positif la Balnéothérapie du Normandy 1 (faites attention à ne pas tomber dans le piège, il y a deux centres, un historique avec la balnéo et vue sur la mer ci-dessous

et l’autre qui a été construit il y a 10 ans qui est une sorte de bâtiment moderne pas très beau dans une ZAC, sans Balneo et très loin de la mer et du centre ville. le bâtiment historique est beaucoup plus classe et je pense que les traitements et la prise en charge sont meilleurs avec beaucoup plus de confort et la vue sur la mer pendant les soins et les repas en prime…

Ce message est un peu long mais il a pour but de vous expliquer un contexte dans lequel je me suis retrouvé pour améliorer ma condition et qui m’aura été plutôt défavorable. À bon entendeur…

Update

2 jours avant mon départ j’ai été convoqué par le directeur de l’établissement et la médecin chef de mon service sans motif particulier.

J’y suis allé et j’ai eu le droit à une mise au point concernant mes comportements et notamment un enregistrement audio que j’avais fait lors de la synthèse téléphonique faite avec ma famille et une photo que j’avais pris d’un patient à son insu. C’est mon métier d’influenceur de capturer les moments (photos, vidéos et audio).

Je rencontre donc le directeur de l’établissement, un homme d’une cinquantaine d’année ayant de la prestance et de l’élégance qui pose tout de suite le ton en m’expliquant la raison de notre entretien. La médecin en chef, une femme extrêmement gracieuse revient sur les raisons de l’échec de mon traitement que j’ai compris depuis et je vois que le directeur arrive à comprendre mon désarroi. Je ressens presque de la compréhension de leur part par rapport au texte sur le désespoir qui en j’ai écrit sur mon blog et qui a été à l’origine du conflit. Il y a un parfum de on aurait préféré vous soigner si l’on avait pu.

La médecin et le directeur m’écoute attentivement (encore une fois les yeux qui ne trahissent pas et qui nous permettent de ressentir les émotions).

Je leur explique mon parcours et mes différents griefs qu’ils écoutent et me remercie de faire le nécessaire pour retirer la photo et l’audio que j’avais pris sans le consentement des intéressés, chose que j’avais fait par crainte de représailles quelques heures avant.

Au final un entretien constructif entre gens intelligents et respectueux qui permet de mettre les choses au clair. Rien de tel, je déteste les non-dits, cela m’a aussi permis de rencontrer l’homme derrière ce centre si bien réputé et de discuter de la complexité et du travail qu’il peut avoir a gérer tout ça et essayer de satisfaire tout le monde surtout si tous les patients étaient tous aussi compliqués et exigents que moi !

D’ailleurs avant l’entretien que j’ai eu avec le directeur j’ai demandé à plusieurs salariés comment était le directeur et ils étaient tous unanimes à dire qu’il est à l’écoute et très humain. Saluons ses qualités !

Dernier update concernant l’ergo

Je lui ai laissé une dernière chance de s’expliquer de vive voix lors de la dernière séance et elle a refusé de me parler, j’étais prêt à me remettre en question voir de m’excuser pour partir en bons termes. Ce qui m’a fait réalisé le manque de relief et de certaines personnes mais aussi à quel point je pouvait être pénible et insistent quand je suis contrarié. Alors, certes je ne lui souhaite pas d’être a ma place mais si elle rencontre des difficultés dans son parcours de vie je lui souhaite d’arriver avec la bonne humeur et l’énergie que j’avais au début de mon séjour et qu’elle soit face a quelqu’un de froid, peu empathique qui lui fera autant de bien au moral qu’elle a pu m’en faire. A jamais madame. Ne soyez pas uniquement originale dans votre apparence mais apprenez à l’être humainement aussi vous y gagnerez ! Au moins je vous aurai appris cela et vous avez maintenant une bonne raison de me détester puisque les paroles s’envolent mais les écris reste, c’est pour ça que j’aime les mots et pour toutes ces raisons que je ne vous aime pas.

Jeremy

Un message personnel à un patient en particulier avec qui j’ai créé plus que de l’amitié, une relation particulière et sincère autour du même handicap, il s’agit de Jérémy, jeune homme de 33 ans aux yeux bleus verts éblouissants (encore les yeux) que j’ai suivi pendant tout mon séjour et avec qui j’ai eu les plus grandes crises de fou rire depuis mon accident et quand on rit c’est presque thérapeutique, c’est un vrai médicament! On a bcp rit et partagé de moments complices ensemble. Alors je suis triste de le laisser dans le centre et j’ai en ie de pleurer, j’aurai voulu poursuivre le chemin avec lui.

Alors oui je suis dans le déni de mon handicap et le refus de ma situation, j’ai encore de l’espoir et des envies mais ce centre ma appris que même si j’ai arrêté de parcourir le monde pour découvrir des pays je continue à voyager à travers les relations que je tissé avec ceux que je rencontre sur la route de ma vie. C’est ça la moral que j’aurais appris ici à Granville en regardant l’infinité et la beauté de la mer qui représente l’avenir que j’ai.

Ce bleu me rappelle le bleu du livre que j’avais lu pendant ma rééducation et qui m’avait boulversé (le bleu du ciel de Melissa Costa). C’est aussi le même bleu magnifique que je voyais dans les yeux de Jeremy.

Jeremy, je le sens et je le sais tu as le potentiel pour récupérer mais c’est à toi de décider de ce que tu veux et la direction dans laquelle tu veux aller. Tu sais que je pense que les conseils de notre ergo de te réintégrer avec le fauteuil roulant à la maison n’est pas la meilleure et qu’il faut que tu te réaproprie la marche pour devenir plus autonome; ma mère m’a forcé à quitter le fauteuil et je l’en remercie aujourd’hui. J’espère que Yolene en fera autant et que tu t’affranchiras de tous tes carcans pour voler de tes propres ailes ( Les 2 ailes j’espère )

Jeremy, au revoir prend tout son sens ici et je les détestes les au revoir, mais je te dis au revoir jeune homme, nous nous reverrons sur le chemin en marchant c’est sur ! Courage à toi et ne m’oublie pas ! Et bon courage avec l’ergo 😉 tu t’amuseras sûrement moins avec elle qu’avec moi tu verras… et prend soins de Francoise et Ginette, elles sont chouettes toutes les deux, elle vont me manquer.

Il est temps que tu récupères ton téléphone pour que tu participes avec nous au groupe Facebook sur la AVC et qu’on puisse te motiver t’encourager. Autant qu’on est. C’est une véritable raison pour récupérer ton appareil. Je te laisse demander aux instances en charge.

Farida, la plus belle patiente du centre !

Elle s’appelle Farida, elle a 63 ans, en paraît beaucoup moins et elle a vécu une partie de sa vie en Iran pour revenir vivre en France élever ses 2 enfants et avoir une carrière de soignante. Malheureusement il y a un peu moins d’un an sa vie a basculer et elle a fait un accident vasculaire qui l’a rendu hémiplégique en paralysant son côté gauche. Je l’ai croisé dans le centre de rééducation de Granville en fin de son parcours de rééducation et j’ai découvert une femme extraordinaire et inspirante et du coup c’est elle qui se raconte dans ce cinquième épisode de mon podcast. Une précision concernant Farida, c’est qu’elle doute de sa capacité à rencontrer quelqu’un et du charme qu’elle a, je vous laisse juger par la photo à quel point elle peut se tromper….

Je l’ai rencontré dans le centre lors de mon séjour et j’ai voulu qu’elle nous illumine avec sa résilience.

PODCAST : https://on.soundcloud.com/9jWKu

Combien ça coute ?

Et puis de toute cette petite aventure, tout cela n’est pas gratuit. Vous vous demandez quel prix coûte un centre de rééducation ?

Le coût d’un service de soins de réadaptation (SSR) peut varier considérablement en fonction de nombreux facteurs, notamment votre pays de résidence, la durée du séjour, la gravité de la condition médicale, et si vous avez une assurance santé. Il se trouve qu’en France on est plutôt bien logé, puisque l’assurance-maladie couvre les frais dans le cadre d’une infection longue durée comme un AVC. À mon retour j’ai eu l’occasion d’accéder à mon espace assurance santé et j’ai pu voir le coût total de mon séjour qui aura duré, un mois au total, presque 8000 €. Alors vu le montant que cela coûte, on est quand même en attente de certains résultats, dans mon cas ça n’a pas été le cas, alors je suis plutôt déçu vu le cout du sejour. Surtout quand on sait que c’est un des meilleurs centre de rééducation en France.

Le mot de la fin

Je suis de retour chez moi en Normandie, en en ayant laissé derrière moi ce séjour qui m’aura fait autant de bien à travers les rencontres que j’ai fait alors qu’il m’aura aussi tiré vers le bas concernant la réalité de mon handicap que je refuse toujours d’accepter.

Entre-temps, j’ai discuté avec beaucoup de personnes sur des groupes Facebook, et notamment avec un certain Christian qui m’a dit que son bras était revenu quatre ans. Après son AVC, c’est un véritable message d’espoir pour tous ceux qui ont fait un AVC et qui sont dans le déni de leur handicap comme moi. Ci-dessous le message de Christian. Merci de m’avoir lu.