Mon séjour et mon avis très mitigé au centre de rééducation SSR L’ADAPT de Saint-André-de-l’Eure

Nous sommes fin juillet 2024 et je me dois de faire un retour concernant ce centre dans lequel je suis resté 6 mois hospitalisé et d’où je ressors avec un avis plus que mitigé. Le but de cet article est de mettre en évidence à quel point il peut y avoir une incompréhension entre les soignants valides et les patients pouvant être atteints de pathologies lourdes et invalidantes mettant beaucoup d’espoir dans le système de santé et dans ce genre de centres où l’on nous considère comme finalement que peu récupérables. Je vous explique… Pendant ces six mois d’hospitalisation, j’ai pu observer de nombreuses situations où la communication entre soignants et patients laissait à désirer, créant ainsi une frustration des deux côtés. L’organisation et la gestion des soins semblaient souvent déconnectées des besoins réels des patients, et les protocoles rigides peu adaptés aux cas individuels. Par ailleurs, le manque de coordination entre les différents services a souvent compliqué les choses, rendant difficile la continuité des soins et l’atteinte des objectifs de réhabilitation.

L’accueil du centre

Quand on arrive au centre de rééducation, on est accueillis par Florence qui se démène pour faire correctement son travail d’hôtesse d’accueil en même temps que toutes les tâches de secrétariat qui lui sont assigné en plus. Pas évident pour elle de tout mener de fond, mais elle s’en sort plutôt bien et toujours avec le sourire. A ses côtés se trouve Peggy et Marine qui assistent dans les tâches de Secretariat des médecins. On a affaire aussi à deux personnes extrêmement gentilles et bienveillantes. Marine est vraiment adorable, Une vraie perle !

Le contexte de ma venue

Mon hospitalisation s’est faite suite à un deuxième AVC que j’ai fait en décembre 2023. Le premier AVC avait eu lieu en mai 2022 en Géorgie. Je le raconte ici dans cette vidéo :

La prise en charge et la rééducation a été plutôt pro par une kiné d’âge moyen que j’ai trouvé compétente et humaine Merci à elle , elle se reconnaîtra…

L’avantage d’avoir un kine de cet age , c’est qu’elle a suffisamment d’expérience et de recul pour pouvoir prendre en charge des patients souffrant d’affections neurologiques complexes comme c’était mon cas. Merci à elle pour sa bienveillance et son écoute.

À côté de ça, j’ai eu l’occasion d’avoir quelques séances avec une étudiante kine assez jeune qui à la fin de son stage, est devenue kine en CDD dans ce centre.

Elle m’est apparue plutôt sympathique au début, et finalement au fur et à mesure du temps qui est passé, elle a montré son vrai visage

La dernière séance que j’ai eu avec elle en août 2024 elle s’est assis dans la salle de pause des kinésithérapeutes et est restée sur l’ordinateur pendant 45 minutes pendant que je faisais des exercices qu’elle m’avait donné en marchant entre les barres parallèles, j’ai eu le sentiment qu’elle ne s’occupait pas du tout de moi, et qu’elle n’avait pas envie non plus. Je lui demandais pas de s’intéresser à moi mais au moins de faire son boulot et de surveiller mes exercices plutôt que de se cacher dans la salle de pause… pour en avoir parlé avec d’autres patients qui avaient été pris en charge par elle aussi, on partageait le même avis. J’ai d’ailleurs écrit un article sur les kinésithérapeutes modernes, et la façon dont ils ont de rentabiliser un maximum leur séance en prenant plusieurs patients en même temps, et en les faisant travailler en parallèle, c’est la nouvelle tendance chez t les jeunes kinésithérapeutes. Sachez que vous avez le droit de dénoncer cette pratique à l’ARS,, cette pratique étant illégale, sachant qu’un Kine doit prendre un temps précis par patient et n’a pas le droit de bâcler le travail en faisant travailler plusieurs patients en même temps.

Quelle différence de pratique par rapport à ma première kiné avec qui j’avais l’habitude d’être pris en charge, et qui avait le soucis de s’occuper de ses patients avec beaucoup plus de sérieux et de professionnalisme.

Update: Depuis l’l’écriture de cet article, j’ai eu l’occasion de discuter avec la jeune Kine qui a voulu m’expliquer gentillement les raisons pour lesquelles elle avait passé du temps dans la salle des kinés, notamment à cause d’un manque d’effectif pendant le mois d’août qui faisait qu’elle avait une charge de travail beaucoup plus importante et qu’elle avait besoin de prendre du temps sur l’ordinateur pour faire les transmissions à ses collègues. Elle m’a aussi fait remarquer que elle avait accompagné l’autre Kine pendant ma récupération de la jambe droite (paralysie liée au 2ème AVC) et que c’était pas très sympa de ma part d’avoir écrit ce commentaire sur elle, sachant le travail et l’investissement qu’elle avait pu produire. Du coup je voulais quand même faire un petit update pour préciser son implication dans une partie de ma récupération. Le manque d’effectif du mois d’août, est aussi un des points faibles du centre de rééducation qui devrait essayer d’augmenter ses effectifs pour pallier à ce manque, cela éviterait aux soignants d’être en difficulté et que cela se répercute ensuite sur les patients.

Plusieurs patients en même temps… est-ce légal ?

Selon une étude de l’UFC-Que Choisir, un kiné sur deux reçoit plusieurs patients en même temps. C’est légal mais à condition de respecter plusieurs règles.
Le kiné ne doit pas prendre plus de trois patients simultanément, la séance doit durer 30 min/personne et les malades doivent avoir un programme de rééducation homogène. Là aussi, certains kinés contournent la réglementation. Par exemple, ils prennent cinq patients à la fois ou alors ils se contentent de donner les consignes au début du rendez-vous et vous laissent faire vos exercices seul pendant qu’ils s’occupent des autres. Or quand on est livré à soi-même, cela peut jouer sur la qualité de la rééducation.
En tout cas, si vous ne vous sentez pas suffisamment encadré, soyez libre de faire valoir vos droits.

Que faire en cas de litige avec un kinésithérapeute qui vous prend en charge ?
Si vous pensez qu’il y a manquement du kiné à ses obligations déontologiques, vous pouvez déposer plainte auprès du Conseil Départemental de l’Ordre. Ce qu’il faut savoir : http://www.ordremk.fr/je-suis-patient/que-faire-en-cas-de-litige/

Après quelques semaines la paralysie de ma jambe droite a été soignée et j’ai retrouvé ma motricité à droite. Par contre le médecin a découvert que cela avait impacté mon côté gauche déjà sequelaire du premier avc de mai 2022. Après plusieurs semaines de recherches de mon médecin MPR m’a envoyé voir un médecin spécialisé à la fondation Houdan dans le 78, et ce dernier a découvert en neurologie ce qu’on appelle de la Dystonie et qui serait la raison pour laquelle ma récupération du premier AVC avait été affectée. J’ai continuer à faire ma rééducation dans la centre pendant 6 mois sans faire beaucoup plus de progrès et finalement le médecin a décidé d’arrêter la prise en charge pour me faire suivre par un kiné dans ma ville a raison de séances ce 30 minutes 2 fois par semaine vs 3 fois 1 heure en centre. Il m’a expliqué que c’était bénéfique pour moi. Bref je me retrouve en sortant avec un déficit gauche et un membre supérieur paralysé irrécupérable et je boite comme un canard…

Les soignantes du centre

Difficile de généraliser à ce niveau mais mon experience n’a pas été très bonn., On a d’un côté des personnes ayant bcp d’expérience et de professionnalisme comme P, S. ou F. mais j’ai été aussi confronté à des plus jeunes ayant des égos de princesses tout en étant affectées à des mission de service. Je me souviens être en situation de détresse psychologique et entendre ces même soignantes rire aux éclats bêtement dans les couloirs tout en étant méprisantes se vis à vis de nous les patients / clients … en me servant des tartines de pain non préparées alors que j’avais une paralysie du côté gauche, autant vous dire le sentiment d’humiliation que j’ai pu ressentir. Mais je pense que vu le mépris de cette jeune fille peut avoir à l’égard des patients et l’ego qu’elle peut avoir à son égard cela doit lui sembler normal d’agir comme ça… bonne chance pour la suite Mlle B. lol

Une parenthèse concernant plusieurs soignantes à qui j’ai offert un livre pour les remercier de leur aide qui ne m’ont meme pas remercié en retour une fois le livre lu (P., O., S., H…) J’ai honnêtement pensé qu’elles seraient intellectuellement capables d’apprécier le livre et de comprendre ma démarche, juste un petit merci au lieu d’entendre qu’elle n’avaient meme pas commencer le livre… sympa hein 😉

J’aurais pu offrir le livre à Mlle B. mais je pense qu’elle n’a ni la capacité intellectuelle ou émotionnelle pour apprecier l’ouvrage…

On dit donner de la confiture aux cochons. Non !

D’ailleurs le jour de la sortie du centre pour le retour au domicile ces dernières m’ont laissé livré à moi-meme avec mon bras paralysé pour ranger mes affaires… J’ai écris un email à la cadre ce santé qui a mis un temps fou pour me répondre…

Les Repas du centre

Le Sport adapté

Compte tenu de mon handicap je me retrouve quasiment tous les jours dans un salle de sport à faire des exercices avec 1 bras et 1 jambe en moins. Les profs de sport qui me rappellent les profs de sport du collège (le sifflet autour du cou en moins) nous transfèrent d’une machine à l’autre pour nous faire faire des activités plutôt complexes a réaliser avec notre handicap, très frustrant, sachant que le médecin me dit que je ne récupérerai pas mon bras.

Bon, c’est déjà assez dur d’accepter d’être sévèrement handicapé, maintenant faire des séances de sport en ayant la moitié du corps paralysé est très humiliant, surtout pour moi qui ai travaillé pendant 12 ans dans une grande fédération de sport en faisant du sport régulièrement. La coach sportive, A. n’est pas désagréable, elle arrive avec son style de prof de sport en nous demandant de faire des exercices avec des membres paralysés, quel intérêt quand le médecin lui-même me dit qu’il n’y a pas de possibilité de récupération ?

C’est la même personne qui s’occupe de la balnéo, j’ai des séances de balnéo par semaine, et à chaque fois c’est la même humiliation… On me fait rentrer dans une cabine en me laissant me débrouiller tout seul pour me changer, avec un bras et une jambe paralysé. Les trois premières fois que j’ai fait la balnéo on m’a proposé une aide d’aide-soignante Pour m’aider à me préparer. Les fois d’après on me balance dans la cabine, et je me démerde… Pour certains autres patients, la prise en charge totale et quotidiennes. Je ne comprends pas vraiment, et je trouve ça humiliant…

L’autre prof de sport adapté s’appelle W. et travaille à plein temps contrairement à A. qui elle a une autre activité à côté de son travail et n’est présente qu’à mi temps. Niveau organisation pas évident pour W. qui malgré tout se démène pour satisfaire tout le monde. Merci à lui !

L’ergothérapie

J’ai été suivi part la sympathique M.O. qui fait son travail tout en cultivant une ambiance conviviale pendant ses séances. Pareil concernant une récupération possible concernant mon bras, elle me dit avec un air un peu moqueur qu’il ne faut pas que je me fasse d’illusions et que cela ne sert à rien de trop y croire. Moralité depuis quelques semaines j’ai récupéré un peu de commande volontaire dans mon bras comme on peut le voir sur la vidéo ci dessous.

Ceci étant elle a refusé de travailler sur mon bras paralysé estimant que c’était irrécupérable. Alors que beaucoup de spécialistes de pays étrangers incitent à continuer sur le long terme.

Ceci étant elle a toujours été honnête avec moi concernant ma situation et je l’ai trouvé très professionnelle dans sa démarche du début à la fin de ma prise en charge.

Elle m’a aussi aidé sur l’adaptation du retour à la maison et la commande du matériel comme un fauteuil électrique. Merci à elle pour tout !

L’ADAPT est un de ces centres qui essaye de survivre malgré de gros manques de moyens, mais qui ne sont pas sans rappeler les problèmes que rencontrent les autres centres du même type…

Comme les places sont dures à obtenir dans ce genre de centre, la qualité de service reste très moyenne avec un manque de personnel assez récurrent. On est souvent en retard sur notre planning le matin par manque d’effectif, et cela ne semble pas les déranger…. On se serait presque engueuler..

J’ai tenté à plusieurs reprises d’en parler à la cadre de santé, sans succès… On a l’impression de parler à une porte.

D’un autre côté, il y a très peu d’animation pour divertir les patients hospitalisés, et on se retrouve vite à ne rien avoir à faire si le planning n’est pas suffisamment rempli. Il reste toujours l’animation des médecins qui jouent au baby-foot dans le patio entre 13h et 14h, saluant à peine les patients que nous sommes. Frustrant de voir des gens valides se balader et s’amuser quand on est cloué sur un fauteuil paralysé (ce n’est qu’un ressenti bien sûr, mais partagé avec les autres patients).

Bref, mon avis est un peu dur vis-à-vis du centre, mais en tant que patient / client ayant fait deux gros AVC avec de lourdes séquelles, sortant du centre avec ce discours récurrent du « pas de récupération possible », la pilule est dure à avaler !

Entre temps j’ai eu vent qu’un patient qui comme moi avait reçu un pronostic futur très pessimiste avait mis fin à ses jours par désespoir. J’avais parlé avec lui et ses fils et il vivait mal le manque de perspectives positives qu’il avait reçu avec en plus le problème de la parole qui lui pesait. Je trouve ça triste d’en arriver à ce genres de situations dramatiques.

Au moment ou vous lirez ces ligne je ne sais pas ce que j’aurai décidé mais je voulais que vous sachiez qu’en tant que patient / client, j’ai fais ce compte-rendu pour que je puisse remonter l’information à l’ARS qui est là pour assurer le bon fonctionnement de ce type d’établissement. Je comprends maintenant que certains autres patients ayant eu des opérations plus bénignes demandant moins de rééducation (quelques semaines) puissent sortir du centre satisfait, ça n’est pas mon cas et je voulais que cela se sache, c’est fait !

Imaginez quand même que je suis dans la situation où j’ai d’un côté le médecin qui me dit que je vais avoir du mal à récupérer mon bras et qu’il risque d’être paralysé à vie, et de l’autre, je fais des séances diverses et variées qui n’ont aucun effet bénéfique pour regagner de la motricité. À moins d’être complètement fou, comment trouver ça logique ?

J’ai par contre eu l’occasion de rencontrer au détour d’un couloir la personne en charge de la qualité de l’établissement, M.,ce monsieur est en contact avec l’ARS son rôle étant de vérifier et d’ à améliorer le fonctionnement du centre. Cette personne ne rentre pas directement en contact avec les patients pendant leur séjour, c’est moi qui ai été vers lui. Cela me semblerait logique qu’il vienne nous voir pour nous demander comment tout se passe dans le centre, et dans ce cas, je lui aurais expliqué ce que j’ai dit ici. D’après moi, c’est le rôle qu’il a ou qu’il devrait avoir d’un point de vue complètement logique et utile à l’amélioration de la qualité du centre.

Parexemple qu’il aille voir notre petite princesse aide soignante Mlle B. qui s’est fait agressée verbalement pendant mon séjour par un patient qui m’expliquait qu’il ne la supportait plus et qu’elle était odieuse avec lui depuis le début, je suis contre la violence mais le respect va dans les deux sens… Si vous n’aimez pas l’humain changez de métier alors !

Une dernière remarque concernant la médecine en général et la période de Covid où l’on a été vacciné sur les recommandations du gouvernement, presque forcés. Comme beaucoup de victime d’AVC j’ai l’intime conviction que sans ce vaccin j’aurai peut être évité le pire. Je vous laisse visualiser cette vidéo passionnante ou un médecin anglais explique que le vaccin a fait bcp de dégâts et que le bénéfice risque n’était pas si intéressant que ça.

Dommage que la même médecine moderne n’ai pas de solution derrière pour améliorer les conséquences invalidantes de mon accident. Si j’avais su…

Et après le centre, je fais quoi ?

Retour à la maison avec des séances de kiné libéral et vu que mon moral a été affecté par ce discours pessimiste, j’ai besoin comme le disais l’ergo d’avoir un projet, un plan B,
Pendant mon séjour dans le centre quelqu’un m’a parlé d’une association d’accompagnement à la fin de vie qui pouvait venir me rencontrer pour m’expliquer mes possibilités et les choix qu’ils m’offraient si je décidais que la vie ne valait plus la peine d’être vécue. J’ai adhéré à cette association, je les ai rencontrés pour qu’ils m’expliquent tous les détails et la démarche à suivre si je voulais me faire envoyer le produit permettant de s’en aller en s’endormant… sans souffrance selon eux… J’ai pensé à cette solution pendant plus de 4 mois en la gardant comme mon projet futur, parallèlement à cela j’ai cultivé l’envie de voyager mais vu que le verdict est sans appel et que je ne récupérerai pas je considère cette option pourrait être mon dernier voyage, ce dernier sera out of the world. Dommage d’être rentré dans le centre avec l’envie d’améliorer ma condition et de sortir avec l’envie de m’envoler. Cela étant je n’ai toujours pas pris ma décision m’accrochant à l’espoir d’un futur meilleur, qui vivra verra !

En attendant je prévois un voyage en Asie pour aller être pris en charge dans un hôpital spécialisé en acupuncture post AVC.

Dans le documentaire suivant on peut suivre le parcours d’un américain paralysé suite à un gros AVC qui après quelques semaines dans ce centre en Chine et près de 900 aiguilles récupères de la motricité et bien plus que tout de l’espoir la ou la médecine occidentale l’avait condamné…

Alors essayons de voir le verre à moitié plein et allons de lavant en s’inspirant de ceux pour qui cela a marché.

Merci de m’avoir lu et bonne chance à vous si vous devez faire de la rééducation dans ce centre…